Про­блем са ми­гре­ном ле­жи у невидљивости бола

Ми­гре­на је код ме­не по­че­ла у де­тињ­ству. Та­да ни­је има­ла име. Би­ла је дан ко­ји од­јед­ном по­ста­не пре­гла­сан, све­тлост ко­ја сме­та, чуд­на нео­пи­си­ва бол и по­тре­ба да се скло­ниш и ћу­тиш. Као де­те на­у­чиш да се то тр­пи. Да не пра­виш про­блем та­мо где га дру­ги не ви­де. Го­ди­на­ма је до­ла­зи­ла и од­ла­зи­ла. А он­да, у труд­но­ћи и по­сле по­ро­ђа­ја, ак­ти­ви­ра­ла се пу­ном сна­гом и по­ста­ла мој стал­ни са­пут­ник већ 28 го­ди­на.

Ја­дран­ка Но­ва­ков, „Ми­гре­на асо­ци­ја­ци­ја Ср­би­је”

Ми­гре­на ни­је епи­зо­да. Она је оквир жи­во­та – али њен цен­тар је бол.

То ни­је „ја­ча гла­во­бо­ља”. То је бол ко­ји пул­си­ра, ко­ји се ши­ри, ко­ји при­ти­ска као да гла­ва не­ма ви­ше про­сто­ра да при­ми још. Бол ко­ји те­ра на плач јер не­маш где с њим, ко­ји бри­ше кон­цен­тра­ци­ју, го­вор, ори­јен­та­ци­ју. Све­тлост се­че, звук бо­ли, до­дир по­ста­је не­под­но­шљив. Те­ло се гр­чи, а сва­ка ми­сао се све­де на јед­но: да ово пре­ста­не. У том тре­нут­ку ни­си мај­ка, парт­нер­ка, про­фе­си­о­на­лац. Са­мо си чо­век све­ден на бол и бор­бу да из­др­жи соп­стве­ни нер­вни си­стем.

Али оно што ми­гре­ну чи­ни по­себ­но те­шком ни­је са­мо на­пад. Нај­го­ри део че­сто је оно што иде уз бол и оста­је ду­го по­сле ње­га – страх кад осе­тиш да по­чи­ње. Аура ко­ја ти оне­спо­со­би вид, не­спо­соб­ност да име­ну­јеш ства­ри, емо­ци­је, осе­ћај ко­ји про­жи­вља­ваш…

То је не­моћ док че­каш да ли ће те­ра­пи­ја де­ло­ва­ти, ис­цр­пље­ност ко­ја не про­ла­зи кад бол по­пу­сти и осе­ћај да ти се жи­вот не вра­ћа у пот­пу­но­сти, већ са­мо до не­ке ума­ње­не вер­зи­је.

Све про­прат­не ства­ри та­да по­ја­ча­ва­ју осе­ћај гу­бит­ка при­сут­но­сти у соп­стве­ном жи­во­ту. Не­ви­дљи­вост. Не­ра­зу­ме­ва­ње. Сум­ња око­ли­не. Стал­но до­ка­зи­ва­ње да ти је за­и­ста ло­ше. То не убла­жа­ва бол – то га умно­жа­ва. Из­ме­ђу на­па­да учиш да пла­ни­раш жи­вот ко­ји не мо­жеш да га­ран­ту­јеш, да ра­диш кад те­ло тра­жи од­мор, да из­ми­шљаш раз­ло­ге за от­ка­за­не са­стан­ке, пу­то­ва­ња, ро­ђен­да­не – јер је „имам ми­гре­ну” у све­ту оба­ве­за не­при­хва­тљи­во об­ја­шње­ње.

Вре­ме­ном се ја­ви осе­ћај да по­ста­јеш те­рет. По­ро­ди­ци. Парт­не­ру. Де­ци.

Не за­то што ти то ка­жу, не­го за­то што ви­диш умор. За­си­ће­ност. Ти­ши­ну ко­ја тра­је пре­ду­го. На по­слу на­у­чиш да ћу­тиш, да ра­диш и кад не мо­жеш. Мно­ги љу­ди са ми­гре­ном не на­пре­ду­ју. Не­ки гу­бе по­сао. Не за­то што не зна­ју или не же­ле – не­го за­то што бол не ста­је у рад­не обра­сце ко­ји тра­же стал­ну до­ступ­ност. По­сле го­ди­на та­квог жи­во­та схва­тиш да про­блем ни­је са­мо у бо­ли. Про­блем је у не­ви­дљи­во­сти бо­ла.

Ми­гре­на ни­је рет­ка бо­лест. По­га­ђа из­ме­ђу 12 и 15 од­сто по­пу­ла­ци­је. То зна­чи да у Ср­би­ји са ми­гре­ном жи­ви ви­ше од сто­ти­ну хи­ља­да љу­ди, ве­ћи­ном у рад­но ак­тив­ном до­бу. Ипак, за си­стем че­сто оста­је­мо све­де­ни на ди­јаг­но­зу или тро­шак. Пут па­ци­јен­та са ми­гре­ном у Ср­би­ји и да­ље је не­у­јед­на­чен и ис­цр­пљу­ју­ћи.

Ди­јаг­но­за че­сто ка­сни. Са­вре­ме­не те­ра­пи­је по­сто­је, али ни­су јед­на­ко до­ступ­не. Пра­ће­ње је сла­бо си­сте­ма­ти­зо­ва­но. По­др­шка за­ви­си од лич­не сна­ге – а ми­гре­на је бо­лест ко­ја упра­во ту сна­гу че­сто од­у­зи­ма.

Це­на ми­гре­не не ме­ри се са­мо ле­ко­ви­ма и пре­гле­ди­ма. Ме­ри се из­гу­бље­ним рад­ним да­ни­ма. Сма­ње­ном про­дук­тив­но­шћу. Бо­ло­ва­њи­ма ко­ја се до­во­де у пи­та­ње.

Али ме­ри се и оним што се не ви­ди у та­бе­ла­ма – умо­ром по­ро­ди­це, про­пу­ште­ним го­ди­на­ма, жи­во­том ко­ји се стал­но од­ла­же – док бол и ње­го­ви пра­ти­о­ци по­ла­ко су­жа­ва­ју про­стор у ко­јем жи­виш.

За­то сам се укљу­чи­ла у „Ми­гре­на асо­ци­ја­ци­ју Ср­би­је”. Не за­то што ми је ми­гре­на „да­ла иден­ти­тет”, већ за­то што сам пре­ду­го гле­да­ла ка­ко љу­ди са ми­гре­ном гу­бе иден­ти­тет у ти­ши­ни: по­вла­че се, од­у­ста­ју, уче да тр­пе и да се не ви­де.

У асо­ци­ја­ци­ји ни­сам за­то што сам „ја­ка”. Ту сам за­то што знам ка­ко из­гле­да кад си сам. Све то, де­тињ­ство у ћу­та­њу, ми­гре­на ко­ја се по­сле труд­но­ће раз­ли­ла у цео жи­вот, го­ди­не по­вла­че­ња, стиг­ме, осе­ћај да си те­рет, бор­ба да оста­неш функ­ци­о­нал­на у све­ту ко­ји не пра­шта од­су­ство – до­ве­ло ме је до јед­ног пи­та­ња ко­је ви­ше ни­сам мо­гла да иг­но­ри­шем:

„Ако је нас ово­ли­ко, за­што смо са­ми?” Асо­ци­ја­ци­ја по­сто­ји да та ти­ши­на пре­ста­не да бу­де ин­ди­ви­ду­ал­на, да ис­ку­ство бо­ла по­ста­не ре­ле­вант­но, да се о ми­гре­ни го­во­ри не са­мо кроз симп­то­ме не­го кроз жи­вот са бо­ле­шћу.

Не тра­жи­мо са­жа­ље­ње. Не тра­жи­мо по­себ­не усло­ве. Тра­жи­мо ја­сан пут па­ци­јен­та, при­ступ са­вре­ме­ним те­ра­пи­ја­ма, раз­у­ме­ва­ње у рад­ном окру­же­њу и пра­во да жи­ви­мо жи­вот до­сто­јан чо­ве­ка жи­вот у ко­јем бол не од­ре­ђу­је ко смо.

Јер, ми­гре­на не по­га­ђа са­мо по­је­дин­ца. По­га­ђа по­ро­ди­це, рад­на ме­ста, дру­штво. И за­то пре­по­зна­ва­ње ми­гре­не ни­је пи­та­ње сла­бо­сти. То је пи­та­ње од­го­вор­но­сти.